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本帖最后由 青菜567 于 2026-4-8 17:24 编辑 * j" g& _1 y: X& ?
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ALK阳性非小细胞肺癌的精准治疗早已迈入“慢病化”管理时代，每一位患者和家属都渴望了解最真实的生存现状、最科学的药物选择、最实用的生活管理技巧。去年，由1000多位ALK战友共同发声的《2025中国ALK阳性NSCLC晚期患者诊疗与生存现状调研报告》（下称《白皮书》）正式发布。它不仅是一叠厚厚的数据，更是这群战友用真实经历写就的“避坑指南”。
5 N' A: Y4 i; D9 @% L8 \作为连接患者与专业力量的重要桥梁，与癌共舞论坛特邀上海市东方医院周彩存教授、山东省肿瘤医院王海永教授、南昌大学第二附属医院刘安文教授三位权威专家，推出三期《白皮书》科普解读直播，由大家熟悉的包大包、鹰版主持，陪大家一起把“医学术语”拆解成“大白话”，让每一位患者都能客观认知治疗手段、清晰把握生存方向。 ; B8 g9 H. O/ D' Z$ d Z2 ~9 z. I
这份《白皮书》是当下国内ALK领域极具代表性的真实世界数据成果，不仅展现了ALK患者的真实诊疗路径、用药体验，更直击大家最关心的不良事件管理、经济负担、生活质量等核心痛点。 / _ W2 p8 i* e
在内容方面，三场直播各有侧重，精准覆盖ALK患者诊疗全周期需求。从ALK患者的核心诊疗现状、ALK-TKI临床应用与药物选择，到靶向药副作用科学管理、治疗依从性保障，再到患者生活质量提升、经济负担缓解、慢病化管理体系构建，每一场都聚焦患者最关心的问题：一线用药该如何选？脑转移患者有哪些针对性治疗方案？不良事件出现后该怎么正确应对？如何缓解治疗带来的经济压力？
, h/ D. ^6 m7 T8 L4 Z4 d) w( i这些问题，不仅是报告中呈现的共性痛点，更是每一位ALK患者在治疗中可能遇到的实际难题。三位专家将结合报告中的真实数据和自身丰富的临床经验，一一为大家解答，既讲清“是什么”，更说明“怎么办”，让患者和家属不再因信息差而迷茫，不再因应对不当而走弯路。 " G5 i2 J" P# T3 Q
直播日程及核心看点 9 M( @! c/ {5 O% f5 v0 u% W
第一场： 走稳长生存每一步：ALK千例数据中的治疗真相 6 t* c7 `. R" Z8 n( r" Y
核心看点： 读懂千例ALK战友真实诊疗现状；理清一线用药选择与药物更替规律；掌握治疗方案优化思路；了解如何借助政策与规范管理，走好长生存每一步。 时间： 4月9日19:00-19:45 扫描左侧二维码进入直播间
9 ?; ^; n) T' T9 }, C# d第二场： 治疗的抉择：我的满意度与安全用药之道 * h2 {( V+ d8 O. ?" Q7 Y3 i5 E8 q
核心看点： 认清不同靶向药副作用特点与应对方法；学会科学选择药物、合理调整剂量；解决擅自停药减药痛点；守住治疗安全，提升用药满意度与依从性。 时间： 4月10日19:00-19:45 扫描左侧二维码进入直播间 6 J l+ T% g: q' T
第三场： 长生存下的隐形负担：ALK患者的生活重启之路
6 \+ \0 F# i' C4 J" L核心看点： 直面疼痛、焦虑等生活质量短板；了解治疗经济压力与减负办法；把握 ALK 慢病化管理核心；搭建心理、保障、社群全方位支持体系，重启高质量生活。 时间： 4月14日19:00-19:45 扫描左侧二维码进入直播间 * z; H* |9 c% {
治疗ALK阳性肺癌，早已不是“有没有药”的问题，而是“如何把药用好、把日子过好”的问题。了解诊疗现状、学会管理副作用、规划长期生存，这三场直播将帮你构建起完整的认知框架。 + p: o9 m' G3 z. i
扫码进入直播间，跟着三位专家读懂ALK患者生存报告，拥抱高质量新生活！ ; _5 t7 T: |' p. B. C
主讲嘉宾介绍 （按直播时间排序）
/ m( Q1 }# \2 W周彩存 教授0 W! N$ h) t$ `% Q) o0 r2 m' p
王海永 教授6 G# H$ C2 R/ t( Z" G) ?
主任医师、大内科主任 呼吸内科学科主任兼呼吸内科一病区主任 博士研究生导师、博士后合作导师 山东大学/澳门大学 博士后 哈佛大学全球临床研究培训计划学者 山东省医学会姑息医学分会 主任委员 山东省抗癌协会肺癌青委会 主任委员 中国初级卫生保健基金会基层委员会 常务委员 中国医药教育协会肿瘤转移专委会 常务委员
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二级主任医师、教授、医学博士、博士生导师 南昌大学第二附属医院肿瘤综合诊治中心主任 南昌大学第二附属医院肺癌专病中心主任 南昌大学第二临床医学院肿瘤教研室主任 江西省医学会肿瘤内科学分会 主任委员 江西省研究型医院学会肿瘤学分会 主任委员 江西省医学会肿瘤学分会第六届委员会 副主任委员 江西省抗癌协会第六届理事会 副理事长 中国医师协会肿瘤多学科诊疗专业委员会 常务委员 中国抗癌协会肿瘤多学科诊疗专业委员会 常务委员 中国抗癌协会第一届非小细胞肺癌专委会 常务委员 中国抗癌协会肿瘤放射防护专业委员会 常务委员 中国抗癌协会恶性间皮瘤专业委员会 常务委员 中国临床肿瘤学会小细胞肺癌专业委员会 常务委员 中国临床肿瘤学会非小细胞肺癌专业委员会 常务委员
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主持人介绍 2 x' S1 M9 n5 G7 Z6 p# v& L6 S
包大包 版主
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3 S) q( j) M8 Z1 E `$ p5 M与癌共舞论坛超级版主 中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会委员 《中国肿瘤患者膳食营养建议》编委 《CSCO NSCLC患者指南》编委 在陪伴母亲抗癌的10年时间内，根据自己母亲的实际治疗过程，结合自己的专业知识，撰写了多篇关于肺癌治疗、基因突变检测的科普文章。在与癌共舞论坛上记录母亲抗癌过程的治疗帖阅读量超过744万；自2016年开始在公众号上撰写发表的跨越五年系列文章及科普文章，累计阅读量近百万。 自2017年起，主持肿瘤相关科普直播200+场，为广大肺癌患者树立科学、正确的抗癌理念提供了重要的参考和借鉴，鼓舞了数十万肿瘤患者及家属。 6 z% l8 N9 i8 G' B$ F3 B+ F+ Z8 F
点击链接即可查看：2025中国ALK 阳性 NSCLC 晚期患者诊疗与生存现状调研报告
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