• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
325842 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 z, R! a. ?, A/ H2 {7 Y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。2 k+ z2 s% L  ?; C
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
+ V  `, j, n" b- F5 c
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 $ m7 }" N, s! \, l$ U1 r. x9 W
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 _2 G4 ?, l! P( y6 k我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
1 i  k* E7 l, @, ?3 Q
6 P7 z  k$ ?( t  t' T7 y( w4 x* v
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 }0 `+ T3 f3 R1 p5 G
8 ~: P4 n  z( Q) s2 u从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下: I- Z6 G. t, C$ Z# P( t8 Y" W+ S5 ?

( Q* h$ J: G! e5 [/ k# O( d7 B: @EGFR(++)
0 U3 y( g/ }- Z. zVEGFR(+); c6 n: |% L/ q. V
PTEN(+++)
& B1 c1 J, P4 ^/ T6 g% D' ~E-cadherin(+)
( v( k6 R7 m% Z1 K7 Zcd117(-)
+ k/ q3 I7 A/ j; p2 R6 mcd20(-)9 s- G, K; \' H# p
ercc-1(-)
+ [8 o6 l9 L8 _( C5 O$ I. q5 S8 Mar(-)
$ r) d* N9 f) U7 r0 n" T- F3 x就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
: }/ L5 w8 J, F" G7月13日做的手术 一切都很好5 R) U* f( ?( W3 W
7月17日afp158  术前248
3 e6 m4 `9 m  h: H7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
/ H: P0 M$ Q0 h5 _. e# \$ d# W6 E/ r
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通9 u0 M9 s1 F! Y2 `
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼& F; t* [( H2 Q& [

7 V$ j3 e7 d+ k/ [0 D
' C' ^* [# P2 n" O. N7 K4 w' W然后7月21日afp是269
4 p$ h1 Z% E3 Y/ h0 k- n- z, ]) k7月28日afp332* U* m' }. j6 j$ ^+ N
8月2日afp489# U; s5 q* U' K. V7 p
/ c& _$ C, t# L  l* G. c
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
! h. ~" b. y8 v: G4 Y, ?, {
2 r6 q: \0 C. f4 s这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗- b# P% G+ Y& Y" Z

3 X  X" ]) |) y, P虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
+ x0 i3 @+ j( I7 F& H# a我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
* y4 C8 u0 _" i7 p. t这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
1 g& j8 T4 U9 b9 q- V& e$ W
! S/ |) w! T$ t. l  z
) I7 Y$ _9 a8 D3 F憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
' x2 a9 P7 t& ~3 ?4 r
; B: X% A% G/ w) M; |感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!0 a+ n% _* \7 d/ g! L

& u& D: n& F* ?: X7 G! m3 \6 F" U" T/ M, u* _8 J% H  d- u5 f6 u
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,. O  s7 h& I$ t! p# ~" W
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
: e6 ~4 c  P* \) @& x3 I% t但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了( i/ g1 c* D, b% X
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 $ T( h/ ^9 `4 B. a7 s# f

: V8 o8 }5 x5 A然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。$ j& X4 P+ {$ `* K+ {7 s. d& f

$ Q: k! T, V6 v" D4 i2 q请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 3 l4 g( i. L+ E) Q
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
6 K6 j% \6 h' H
0 J: }/ y2 g1 K: H/ b7 T/ S不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 @$ @: z) P! Z) Q5 W, m

( |, T3 X) G9 N. `& S; G如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
" i9 M6 V9 W; k/ [0 a/ w) r
* l0 Y: g# ?7 S' ?1 y6 h8 [* ?1 j4 P好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
  u8 \( t' P" J0 I; b) O8 w, ?0 C, @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 u/ U8 Y! e- N( m* A& R6 p( L

" b# o2 t* ~8 p从发帖之 ...

- k6 B% c0 g; |' ~% L# V184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- D. Z4 u0 R( k5 ]) k$ ~4 i, P7 B憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 O3 h8 b: G- L

: a2 K3 l( U3 V) n1 K5 w  f+ G4 X从发帖之 ...

/ U2 P5 m: I% R  q在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 % |  s* ~) Z& E9 y4 O9 A2 s
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

9 k, D- v5 \( S* ]% x  H/ [先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。) C+ R8 n) W- n5 x3 |: ]7 {/ G
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
! ^* X  G/ i+ L( G9 {, e- A9 d3 F你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
( i: Y' I/ ^8 B( t) {其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
# l8 ]2 C4 {: F1 {9 l
2 |( x+ a- ?/ x8 s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ! {* r2 O5 H5 H0 J
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
  |( G% Q; E+ |6 q5 |& `' t" z4 G7 A* g发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
% ~4 d& X1 j, r! M: n2 K
现在如何治疗?
7 p8 [) T5 i9 \9 ^$ B7 n. F, B停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
: C8 M' k& [9 Q2 C. Y1 Q往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。4 L/ E# h& y% |* h( p( {$ i$ `  n
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
5 w6 g& `  o3 r5 x! ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp( r$ f! S  O- m7 N) ~
* Z$ \$ }7 i! W; Z: m2 n& b+ c
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

) x! I* v! {" {; c7月13日做的手术 一切都很好
# O" w' V' ]+ |$ {7月17日afp158  术前248
1 I  s8 F; R# e$ n7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
% |/ g0 X) _# Q. U/ j+ \1 t4 }9 g5 e  A5 b! i) h2 i" [/ U
你应从这几天的事件好好总结。
+ e9 d3 b4 I  {) u19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。% b4 L4 A6 u- t+ J, p' R) |& e& X
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!, f" B1 r5 @- J* }" D/ h& ]  U
* C+ i) ^2 K4 u8 _
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!5 ?! |5 F8 s" z2 J& A# z

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表