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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15062 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
1 Y5 q) ^! |6 y" A7 f
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
7 z; W+ I  m* k5 x( z4 P  R6 _谢谢您的提醒!, B2 W* S) M; U3 O/ S! t+ K
我先找一下影像大佬看一下。

9 _3 v2 D" [$ L6 P+ K9 W! s; @$ L9 O# Y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
: w6 j) z. [' N: D8 @
" E2 {9 B8 ~. t2 T: g' v' e: t; @$ n8 f
  2、、cea评估?    换药前后? 3 K5 i+ h7 O/ n8 h* K! D. c
9 v+ [3 c' a4 M% o$ @# o
    影像对比,评估药效(延时)。; F$ [( ]' t* W. m) Z9 P

& ?  ~' S/ k1 [% z) |2 [  S" B& v1 G! y5 i" u% E0 n
0 |- f; b" `5 |/ D* Z4 n

/ l5 z8 r9 b) \' \3 Y4 e9 k3、佐利替尼是正版?# o7 h; l8 m* y; v, p$ `- J+ Z5 b

5 u: v0 c; q! ^- s
. Q5 N0 i1 V: \1 _1 |

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:252 C3 ~8 U: ?- V( f3 w$ a" w
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
! c+ H* `$ O! q* S+ ~3 v/ p, \# u6 I6 |7 F# e8 a9 @! q) L; O
结果怎么样? ...

3 Y( I  r  J) ^" w; N没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
; L0 d* v0 ?8 J* E* s; t" s1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

2 }' s0 `/ A% W0 h1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 n; ^, u( l& l5 k' |( P2 T2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。/ x4 M/ H% j- U4 J+ r8 x5 \6 W
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ \9 `- Q  U! M$ }4 h; Z1 Q" B+ ?
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?) N  k+ ~" j/ \: |' Q& U' ], x
' F7 t" g5 L- I* b3 |9 a
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19/ X) K9 N* m# D' k" u$ P
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, {3 B5 R& }- ^5 f) c5 a1 A
3 Q3 b5 a! _* N* r( ]4 P/ \4 Y9 y. h5 ^6 o
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 r# }& V4 c. }% j: k- G  A
" l& K$ b* f9 M( g# y医生甲氨喋呤等鞘注?+ Z1 k, u/ @6 \% g7 x. ]6 Z; @

8 `+ q( B0 v6 ?5 O; n# M加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24& ^+ t. q$ r% F6 b- J
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
4 F& k/ O+ c; \: h' m0 N
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
9 m7 F) @* M6 v$ J$ w* ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

# C( Q: M6 p, \) q$ ^9 t3 i1 y请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
: m( N! S0 A2 u6 A5 G9 V1 q7 i请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

( d  v2 s) I: q1 I在广州益药药房买的

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