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[治疗记录] 这么漂亮的血象和这么佝偻的身躯,越来越不像同一个人了

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429 11 阳光~ 发表于 3 天前 |

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  一年没有更新病情了,可能是治疗过程没有太大新意,还是一直进行靶向轮换和穿插化疗,唯一的区别就是放弃白紫了,改用温和一点的吉西他滨节拍化疗。去年端午节前后,出现下肢静脉血栓,进行取栓手术,其他一切安好,除了反复的皮疹,甲沟炎,水肿。
    以前胆子大,白紫化疗阶段休息靶向,是彻底休息靶向,然后老天就惩罚了没有敬畏之心的人,来了一个脑转,但是也幸亏不是满天星,放疗后再也不敢休息靶向了,明知道用一天早耐药一天,明知道用一粒身体更虚弱一分,后面治疗虽然还是靶向联合化疗,但是再也没出现缩瘤状态,安慰自己,稳定即是有效,可能已经变成惰性癌了呢。
   
    有感而发清明节当天晚上,和我一直在聊天的姐妹的妈妈,在icu抢救后无效离开了,她很悲痛,我们在复盘反省,因为2月份的时候她妈妈复查还很好,还在唱歌,偶尔呕吐,其实已经脑膜转确诊很久,一直靶向控制的很好,她们家确诊后单药奥西六个月就进展,奥西联合卡马四年多进展,又3759联合卡马一段时间,上个月因为3759皮疹严重,换药奥西,后面进展入院进行鞘注治疗,也就是鞘注后,突发癫痫,咬舌头,高血压,送icu抢救,后一切稳定,我们都在讨论出来后应该怎么吃药的时候,突然再次高血压,瞳孔放大,怀疑鞘注药物的神经毒性,怀疑因为过节期间值班医生的水平一般,怀疑颅压突然的过高过低导致的脑疝,但是只能安慰她,她妈妈的整体生活质量很高,靶向药维持了五年高质量生活,真正遭罪的日子也就一个多月,没有经历装囊的罪,但是最后悔的还是进行了气管插管等有创操作。

   讲给我爸爸听以后,他很郑重的跟我说,到那一步他拒绝进行抢救,后面他觉得辛苦的时候不能逼他吃药,这么多年赚了,已经赚了,他已经开始交代后事,跟老年痴呆那种一样,絮絮叨叨,重复一遍又一遍,大事到要教育好孩子,照顾好妈妈,好好生活,小事到冬天哪个水管容易上冻,燃气阀门随时关,新房哪个插座不太灵敏记得换,又不停回忆年轻的故事,甚至不愿意住新房,怕突然出现意外,他想在老家,怕新房子以后留给孩子他在那走了不好,我只能一遍遍重复,没到那一步,别想那么多,然后半夜总是偷摸哭。

    节后小复查,血象还好,门诊复查一圈回家后,就需要休息,呼吸很重,不想吃饭,跟前几年复查完还能跟我去吃一顿自助再逛街买衣服的样子,已经判若两人,结果还不错,但是为什么人会这么累这么乏力呢,这个血象告诉我,身体好像还能进行芦康沙的治疗,但是看状态,又很担心,毕竟太多年的治疗,身体可能已经千疮百孔了,下一步会试试6417和芦康,有效会和大家分享。

人生最遗憾的,莫过于子欲养而亲不待,世事无常,来日并不方长,能多陪父母一天,就认真陪一天吧,自省自律!

                               
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11条精彩回复,最后回复于 昨天 19:22

吾妈必胜病魔  高中三年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
期待已久的分享,终于看到了。你和叔叔都是棒棒的,加油

                               
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aiyindaisy  硕士一年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
比我们强多了,我们已经终末期了。还在痛苦挣扎中。

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
躺不下来是因为胸水吗?买有血氧仪的话平时注意监测血氧,没有制氧机的话买一个来吸氧。

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无天涯?  大学四年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光姐,加油。芦康沙还是副作用大的,有没有考虑过依沃西单抗呢?这个副作用小,试个两个周期,要是小了,也是运气不错

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一梦一流年  初中一年级 发表于 前天 01:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
阳光老师辛苦您啦!您明明自己作为病人家属,还要活跃于论坛里安慰其他人,还被出非常中肯的建议。相信好人会有好报的,我们都要继续加油

                               
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PUELLA  小学六年级 发表于 前天 07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北

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光明坦途  高中三年级 发表于 前天 07:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油啊叔叔!

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阳光~  博士导师 发表于 前天 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
aiyindaisy 发表于 2026-04-07 21:33
比我们强多了,我们已经终末期了。还在痛苦挣扎中。

真不敢想有那一天,哎

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阳光~  博士导师 发表于 前天 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
南宁阿梁 发表于 2026-04-07 21:36
躺不下来是因为胸水吗?买有血氧仪的话平时注意监测血氧,没有制氧机的话买一个来吸氧。

胸水还好,就是有心包积液,然后肺大泡肺气肿,肺纤维化改变,整体肺功能确实不好,再加上就是虚,感觉腿上的肉都是很软很松的那种,浑身没劲,撑起身子很累,现在很少出门遛弯了,就喜欢躺着

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